TRANA EM de Andorra visibiliza la esclerosis múltiple 'silenciosa' en el Día Mundial de la EM y reclama enmiendas a la ley de discapacidad
La asociación insta a los recién diagnosticados a buscar apoyo y propone vivienda adaptada, accesibilidad y derechos de cuidadores basados en experiencias de sus miembros ante la revisión parlamentaria.
Claves
- TRANA EM destaca la EM 'silenciosa' en el Día Mundial y urge apoyo a recién diagnosticados.
- Propone enmiendas a la ley de discapacidad: vivienda adaptada, accesibilidad y derechos de cuidadores.
- Evento con la ministra de Asuntos Sociales; vídeo sobre resiliencia de musicoterapia.
- La EM afecta al 4% de la población andorrana, más en mujeres por estigma.
TRANA EM, la asociación andorrana de esclerosis múltiple, aprovechó el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple del miércoles para visibilizar el carácter "silencioso" de la enfermedad y abogar por mayores protecciones en la próxima ley de derechos de las personas con discapacidad.
El acto en la sede de la asociación contó con una notable asistencia, que los miembros elogiaron por aumentar la visibilidad. Muchos afectados evitan hacer pública su condición, aunque la presidenta Emma Ridgway instó a los recién diagnosticados a aceptarla como un "compañero de por vida" y buscar el apoyo de TRANA. Describió la esclerosis múltiple como la "enfermedad de las mil caras", que afecta al sistema nervioso central debilitando la vaina de mielina que rodea el cerebro y la médula espinal, con síntomas muy variados.
Ridgway detalló las enmiendas que TRANA prevé proponer al anteproyecto de ley, pendiente de revisión parlamentaria este mes. Basadas en las experiencias vividas de los miembros, las propuestas enfatizan la vivienda asequible y adaptada, una mejor accesibilidad, el reconocimiento de los derechos de los cuidadores y la atención a las necesidades específicas de cada tipo de discapacidad. "Aportamos la visión real de vivir con esta condición", afirmó, añadiendo que la legislación debe eliminar exclusiones y permitir la integración plena en la sociedad en igualdad de condiciones.
La ministra de Asuntos Sociales, Trini Marín, participó en el breve y emotivo encuentro. Los asistentes visionaron *Superació*, un vídeo de los talleres de musicoterapia de los usuarios que destaca la resiliencia personal. TRANA, con más de 30 años de servicio y entre 180 y 200 miembros, continúa iniciativas como sesiones remotas de neurocognición a través de su programa EM Line.
La enfermedad afecta a cerca del 4% de la población, con mayor prevalencia entre las mujeres, aunque persiste el infradiagnóstico debido al estigma.
Articulos relacionados
Otros articulos de fuentes en catalan sobre la misma historia: