AMARE demande une filière de soins pour la fibromyalgie en Andorre

L’Association des patients atteints de rhumatismes, fibromyalgie et fatigue chronique (AMARE) demande un meilleur accompagnement des personnes souffrant de fibromyalgie en Andorre, en réclamant la mise en place d’une filière de soins claire pour guider les patients après le diagnostic.

La présidente d’AMARE, Albertina Baiao, et la vice-présidente, Lídia Leal, ont déclaré à *El Periòdic* que si la maladie est officiellement reconnue, des lacunes importantes persistent dans la formation des spécialistes et l’information des patients. La fibromyalgie provoque des douleurs musculaires diffuses et persistantes, une hypersensibilité à des points spécifiques, et des symptômes comme le brouillard mental qui altère la mémoire et la concentration.

L’association a souligné comment la maladie a longtemps été mal comprise, les patients étant souvent orientés vers la psychiatrie. La reconnaissance institutionnelle a réduit la stigmatisation, mais n’a pas résolu ce qui se passe après le diagnostic, laissant beaucoup de patients désemparés.

AMARE presse le gouvernement et le service public de santé andorran (SAAS) de former davantage de professionnels à la fibromyalgie, à la fatigue chronique et à la sensibilisation centrale — un dysfonctionnement du système nerveux qui amplifie la perception de la douleur. Elle souhaite spécifiquement un rhumatologue et un neurologue experts dans ces domaines.

Le groupe réclame aussi un canal d’orientation formel depuis les médecins de soins primaires pour éviter des parcours erratiques qui poussent fréquemment les patients à chercher des traitements à l’étranger, comme à Barcelone.

Des avancées positives incluent des ateliers animés par deux infirmières spécialisées liées à la SAAS, qui aident les patients à comprendre la maladie et à gérer la vie quotidienne. Cependant, AMARE note que l’information sur ces ateliers parvient à certains centres de santé et pharmacies, mais pas à tous les établissements médicaux, si bien que beaucoup n’en apprennent qu’à trop tard.

« Quand on est diagnostiqué, certaines personnes se sentent perdues et ne savent pas quoi faire », ont dit Baiao et Leal.

AMARE, qui a repris ses activités après une période calme, est désormais ouverte au public le lundi. Elle propose un soutien à une seventyaine de membres — pour une cotisation annuelle de 25 € — ainsi que du yoga adapté, de l’aquagym et des ateliers de loisirs créatifs. Les membres du conseil gèrent les opérations à un rythme modéré en raison de leurs propres problèmes de santé.

À l’avenir, l’association prévoit de rencontrer les autorités sanitaires pour exiger une meilleure visibilité des ressources, plus de spécialistes et une filière de soins structurée qui fasse du diagnostic le début d’un traitement accompagné.