Le centre de soins primaires de Valls organise des ateliers sur la fibromyalgie pour améliorer la vie des patients

Un centre de soins primaires à Valls organise des ateliers hebdomadaires pour aider les patients atteints de fibromyalgie à mieux comprendre leur maladie et à améliorer leur qualité de vie.

Les séances au Ciutat de Valls Primary Care Centre visent les personnes confrontées aux symptômes emblématiques de cette maladie chronique : douleur persistante, fatigue, anxiété et brouillard cognitif. Organisé par le service de santé catalan, le programme a débuté il y a environ 18 mois après que les responsables ont identifié des patients se sentant perdus dans le système de santé. La plupart des participants sont des femmes, reflétant la prévalence plus élevée de la maladie chez elles, bien que des hommes y participent occasionnellement.

Les infirmières Patricia Fernández, dotée de 31 ans d’expérience en soins primaires et spécialisée en santé communautaire, et Maria Nicoloff, experte en prévention et en amélioration de la qualité de vie, animent ces ateliers modulaires. Elles mêlent des exposés éducatifs sur les mécanismes de la maladie à des exercices pratiques. « Nous sommes en première ligne pour aider la communauté à améliorer sa santé », a déclaré Fernández.

L’initiative repose sur trois piliers : l’éducation sur les changements corporels, l’autosoins via des habitudes comme la gestion des émotions, l’alimentation, le sommeil et l’exercice, et la création d’un soutien communautaire. Les participants apprennent que la fibromyalgie provient d’une mauvaise interprétation des signaux par le centre de traitement central du cerveau – transformant par exemple un léger contact en douleur – et non d’un dommage structurel. « La douleur est réelle, mais ce n’est pas un corps cassé », a expliqué Nicoloff, répondant aux peurs courantes de dégénérescence.

Les patients récemment diagnostiqués en bénéficient le plus, notent les infirmières, car les malades de longue date nourrissent souvent des idées fausses enracinées qui freinent le changement d’état d’esprit. « Si on attrape quelqu’un récemment diagnostiqué, qu’on lui explique ce qui se passe et qu’on le rassure sur le fait que ce n’est pas dégénératif, cela aide sa progression », a dit Fernández. L’adoption de nouvelles habitudes demande au moins un à deux ans de participation régulière.

Les participants rapportent des effets transformateurs. Alexandra Torregrossa, qui a subi un long processus de diagnostic marqué par des médecins minimisant ses symptômes, se sent désormais comprise. « Il a fallu longtemps aux médecins pour comprendre le fonctionnement de la maladie. Ils disaient ne pas savoir ce qui n’allait pas, ou qu’il n’y avait rien, et la dépression s’installait », a-t-elle dit. Les ateliers ont favorisé l’acceptation : « Nos enseignantes nous comprennent et nous aident à accepter ce que nous avons. »

Sandra Duarte, une autre participante, a reinventé sa vie après avoir quitté son travail à cause de la maladie. « Patricia et Maria donnent 100 %. Nous avons des outils pour la gérer différemment. Avant, je restais chez moi le matin ; maintenant, je marche souvent », a-t-elle dit. « Elles insistent sur la positivité : ‘Je suis capable.’ Il faut continuer à venir – c’est ambitieux et ça demande de la continuité. »

Le programme combat l’isolement, réaction initiale courante qui aggrave les symptômes, en promouvant la connaissance et l’auto-acceptation pour mieux faire face au quotidien.