Les femmes andorranes luttent contre la douleur, la fatigue et le brouillard de la fibromyalgie

Des femmes andorranes vivant avec la fibromyalgie décrivent des combats quotidiens contre des douleurs généralisées, une fatigue profonde et un brouillard mental qui imposent des ajustements majeurs à leurs routines et à leurs relations.

Albertina Baiao, présidente de l'Associació de Malalts Reumàtics, Fibromiàlgics i de Fatiga Crònica (AMARE), a passé 12 ans en grande partie clouée au lit et au canapé. « Personne ne m'a dit qu'il y avait une issue », a-t-elle déclaré, se rappelant des périodes où même les tâches de base la submergeaient. Cette affection, un trouble chronique impliquant des douleurs généralisées, un épuisement intense et des difficultés cognitives, bouleverse la vie quotidienne de manière imprévisible.

Lídia Leal, vice-présidente d'AMARE, a expliqué que la douleur empêche de rester assise longtemps. Un film de trois heures devient insupportable sans mouvements constants et changements de position. Les symptômes fluctuent avec le froid, le stress ou un mauvais sommeil, tandis que le « brouillard cérébral » provoque des oublis et de la confusion. « Si je ne l'écris pas, j'oublie », a noté Baiao. Les corvées simples s'éternisent, et les malentendus passés ont souvent dirigé les patientes vers la psychiatrie, minant leur estime de soi. « Certaines ont passé 20 ans à penser qu'elles se plaignaient trop », a ajouté Baiao.

Carme, diagnostiquée il y a dix ans, a le plus peiné avec l'acceptation. Attendant initialement une guérison par le repos et les vitamines, elle a dû arrêter de travailler et réduire le temps en famille. « On ne sait jamais comment on se réveillera », a-t-elle dit, la qualifiant de « combat continu entre corps et esprit ». La douleur constante affecte l'humeur sans être de la dépression, a-t-elle insisté, recommandant une thérapie cognitivo-comportementale pour gérer les pensées intrusives. Les sorties sociales diminuent, et les jugements d'amis, de famille et de la société persistent.

Cidalia, symptomatique depuis 2010 et diagnostiquée il y a dix ans, a mis en avant les douleurs musculaires et articulaires, les troubles du sommeil, les problèmes intestinaux et les sautes d'humeur. « Ça vous ronge de l'intérieur », a-t-elle dit, les douleurs étant parfois « horribles ». Seuls ceux qui en souffrent comprennent vraiment.

Les tournants sont venus par l'éducation et la gestion de l'énergie. Baiao, qui pleurait tous les jours autrefois, parle maintenant avec assurance après deux ans de progrès. Leal a souligné que la constance – exercices doux, acceptation des bons et mauvais jours – prévient la déchéance. « On avance plus lentement, ça prend plus de temps, mais on y arrive », a dit Carme. « Si un jour on n'y arrive pas, ce n'est pas grave. »

Bien que la douleur perdure, la compréhension de l'affection restaure le contrôle, permettant aux femmes de réinitialiser leurs attentes, de respecter leurs limites et de prioriser leur énergie.