Un garçon atteint de "peau de papillon" exhorte le Parlement européen à accélérer l'accès à Vyjuvek en Espagne
Un enfant de 12 ans de Séville, souffrant d'épidermolyse bulleuse, a prononcé un discours émouvant au Parlement européen, réclamant l'approbation du traitement.
Points cles
- Leo, 12 ans, de Séville, souffre d'épidermolyse bulleuse causant une fragilité extrême de la peau.
- Routine quotidienne inclut plus d'une heure de pansements douloureux et aide pour les tâches.
- Discours exige l'approbation de la thérapie Vyjuvek pour la cicatrisation des plaies en Espagne.
- Gouvernement andalou couvrira les coûts de Vyjuvek pour les patients locaux après le discours.
Un garçon de 12 ans de Séville souffrant d'épidermolyse bulleuse — connue sous le nom de peau de papillon — a prononcé un discours émouvant au Parlement européen, exhortant les responsables politiques à accélérer l'accès en Espagne à un traitement déjà disponible ailleurs.
Leo a décrit l'agonie quotidienne de sa maladie rare, qui provoque une fragilité extrême de la peau. Il a expliqué comment chaque matinée commence par des pansements douloureux qui durent plus d'une heure, et comment il a besoin d'aide pour de nombreuses tâches courantes. Dans son intervention, il a réclamé spécifiquement l'approbation de Vyjuvek, une thérapie qui favorise la cicatrisation des plaies chez les patients atteints de cette maladie.
L'appel émouvant du garçon s'est conclu par une demande directe aux législateurs d'agir et d'améliorer la vie des personnes concernées. Le discours a rapidement attiré l'attention mondiale, incitant le gouvernement régional d'Andalousie à annoncer qu'il prendrait en charge le coût du traitement pour les patients de la région.
Sources originales
Cet article a ete agrege a partir des sources catalanes suivantes :