Andorran avec trisomie 21 mène une vie ordinaire de travail, football et amis

Gerard commence sa journée à 7h30 comme beaucoup d'autres : il se lève, prend son petit-déjeuner et part au travail. Depuis 15 ans, il gère les services postaux d'un hôpital en Andorre. Après son service, il s'entraîne avec son équipe de football et sort avec ses amis. « C'est une vie comme les autres », dit-il simplement. His routine highlights a key message ahead of World Down Syndrome Day on March 21, which marks the trisomy of chromosome 21—the genetic cause of the condition first described by John Langdon Down. Designated by the UN in 2011, the day affects about one in 1,000 births worldwide, making it the leading genetic cause of intellectual disability. Gerard entame sa journée à 7h30 comme beaucoup d'autres : il se lève, petit-déjeuner et part travailler. Depuis 15 ans, il gère les services postaux d'un hôpital andorran. Après son service, il s'entraîne avec son équipe de foot et socialise avec ses amis. « C'est une vie comme une autre », dit-il tout simplement. Sa routine met en lumière un message clé à la veille de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, qui marque la trisomie du chromosome 21 – la cause génétique de la condition, décrite pour la première fois par John Langdon Down. Désignée par l'ONU en 2011, cette journée concerne environ un naissance sur 1 000 dans le monde, ce qui en fait la principale cause génétique de déficience intellectuelle. « Avoir une trisomie 21 ne signifie rien de plus qu'un chromosome supplémentaire et des défis qui peuvent être relevés », déclare Mireia Muñoz, présidente de l'Association andorrane de la trisomie 21 (ASDA). Les enfants atteints s'intègrent souvent sans problème dans les premières années, jouant et partageant les anniversaires avec leurs pairs. « Ils se voient comme égaux », note Muñoz. Mais l'adolescence apporte de la distance, les groupes sociaux devenant plus sélectifs et excluant parfois ceux qui ont une trisomie 21, ce qui favorise l'isolement. Le thème de cette année, « Ensemble contre la solitude », aborde la solitude émotionnelle même au sein d'un soutien familial. Alfonso, vice-président de l'ASDA, souligne que cette exclusion commence souvent à l'adolescence, limitant les jeunes à leur cercle familial. Anna Jiménez, directrice des services pour adultes et personnes âgées à la Fundació Privada Nostra Senyora de Meritxell (FPNSM), insiste sur l'élargissement des réseaux de soutien via des liens de loisirs, culturels ou professionnels. « Si nous détectons un système de soutien faible, nous travaillons à l'élargir », dit-elle. Une véritable inclusion exige de repenser les dynamiques pour tous, plutôt qu'une intégration partielle. Les attitudes paternalistes – voir les personnes avec trisomie 21 comme devant être protégées en permanence – peuvent freiner les progrès. « Les surprotéger bloque leur développement », met en garde l'ASDA. Montse Sánchez, entraîneuse de l'équipe Genuine du FC Andorra, traite ses joueurs avec la même discipline que les autres. « Ils ne sont pas bêtes ; on les fait passer pour tels », dit-elle. Gerard approuve : « Si Montse me réprimande, je l'ai mérité. » L'emploi varie des postes accompagnés en milieu ordinaire aux entreprises sociolaborales de la FPNSM. « La tâche doit être réelle, bénéfique pour l'entreprise », insiste Jiménez. Le système andorran, via la commission CONAVA, accompagne les personnes dès la naissance, mais les défis adultes persistent, y compris le vieillissement prématuré dès 35 ans. Le modèle de soins centrés sur la personne de la FPNSM et le programme EnvActiu favorisent des évaluations précoces pour maintenir l'autonomie, reliant les participants à des groupes de seniors pour lutter contre l'isolement post-retraite. Finalement, l'inclusion exige un effort quotidien : inviter, inclure, écouter. Comme le dit Sánchez : « Si vous ne consacrez pas de temps, vous n'êtes pas inclusif. » Gerard incarne cette normalité : il travaille, fait du sport, voyage et voit ses amis. « Je pars en vacances, dîne avec les potes... rien d'exceptionnel. »