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TRANA EM de Andorra destaca esclerose múltipla 'silenciosa' no Dia Mundial da EM e defende alterações à lei da deficiência

Associação insta recém-diagnosticados a procurar apoio e propõe proteções em habitação, acessibilidade e cuidadores com base nas experiências dos membros antes da revisão parlamentar.

Pontos-chave

  • TRANA EM destaca EM 'silenciosa' no Dia Mundial da EM e insta recém-diagnosticados a procurar apoio.
  • Propõe emendas à lei da deficiência: habitação adaptada, acessibilidade, direitos dos cuidadores baseados em experiências dos membros.
  • Evento com a ministra dos Assuntos Sociais; vídeo sobre resiliência da musicoterapia.
  • EM afeta ~4% da população andorrana, mais mulheres devido ao estigma.

TRANA EM, a associação andorrana para a esclerose múltipla, assinalou o Dia Mundial da Esclerose Múltipla na quarta-feira para destacar a natureza "silenciosa" da doença e defender proteções mais fortes na futura lei sobre os direitos das pessoas com deficiência.

O evento na sede da associação registou uma boa afluência, elogiada pelos membros por aumentar a visibilidade. Muitos com a condição evitam a divulgação pública, embora a presidente Emma Ridgway tenha instado os recém-diagnosticados a aceitá-la como uma "companheira para a vida" e a procurar o apoio da TRANA. Descreveu a esclerose múltipla como a "doença das mil faces", que afeta o sistema nervoso central ao enfraquecer a bainha de mielina à volta do cérebro e da medula espinal, com sintomas muito variados.

Ridgway detalhou as emendas planeadas pela TRANA ao projeto de lei, que será sujeito a revisão parlamentar este mês. Baseadas nas experiências vividas dos membros, as propostas enfatizam habitação acessível e adaptada, melhor acessibilidade, reconhecimento dos direitos dos cuidadores e resposta às necessidades específicas de cada tipo de deficiência. "Contribuímos com a visão real de viver com tal condição", disse ela, acrescentando que a legislação deve pôr fim às exclusões e permitir a integração plena na sociedade em igualdade de circunstâncias.

A ministra dos Assuntos Sociais, Trini Marín, juntou-se ao breve encontro emotivo. Os participantes viram *Superació*, um vídeo dos ateliers de musicoterapia dos utilizadores que destaca a resiliência pessoal. A TRANA, com mais de 30 anos de serviço e 180 a 200 membros, continua iniciativas como sessões remotas de neurocognição através do seu programa EM Line.

A condição afeta cerca de 4% da população, com maior prevalência entre as mulheres, embora persista o sub-relato devido ao estigma.

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