AMARE apela a Andorra por via de cuidados para fibromialgia
Associação pede ao governo e SAAS formação de especialistas, referências pós-diagnóstico e melhoria do apoio face a lacunas persistentes nos pacientes.
Pontos-chave
- AMARE exige via de cuidados clara pós-diagnóstico para evitar referências erráticas e tratamentos no estrangeiro.
- Persistam lacunas na formação de especialistas em fibromialgia, fadiga crónica e sensibilização central.
- Passos positivos: workshops SAAS por enfermeiras especialistas, mas informação não chega a todas as instalações.
- Associação apoia 70 membros com ioga, aquagym, artesanato; planeia conversas com autoridades de saúde.
A Associação de Doentes Reumáticos, Fibromiálgicos e de Fadiga Crónica (AMARE) apelou a um melhor apoio aos doentes de fibromialgia em Andorra, exigindo a criação de uma via de cuidados clara para orientar os pacientes após o diagnóstico.
A presidente da AMARE, Albertina Baiao, e a vice-presidente, Lídia Leal, disseram ao *El Periòdic* que, embora a doença esteja oficialmente reconhecida, persistem lacunas significativas na formação de especialistas e na informação aos pacientes. A fibromialgia provoca dor muscular generalizada e persistente, sensibilidade aumentada em pontos específicos e sintomas como nevoeiro mental que prejudica a memória e a concentração.
A associação destacou como a doença foi há muito incompreendida, com os pacientes frequentemente encaminhados para psiquiatria. O reconhecimento institucional reduziu o estigma, mas não resolveu o que acontece após o diagnóstico, deixando muitos a sentirem-se perdidos.
A AMARE pressiona o governo e o serviço público de saúde de Andorra (SAAS) para formar mais profissionais em fibromialgia, fadiga crónica e sensibilização central — uma disfunção do sistema nervoso que intensifica a perceção da dor. Querem especificamente um reumatologista e um neurologista com experiência nestas áreas.
O grupo procura também um canal formal de referência dos médicos de cuidados primários para evitar percursos erráticos que levam frequentemente os pacientes a procurar tratamento no estrangeiro, como em Barcelona.
Passos positivos incluem workshops ministrados por duas enfermeiras especialistas ligadas ao SAAS, que ajudam os pacientes a compreender a doença e a gerir a vida quotidiana. Contudo, a AMARE notou que a informação sobre estes chega a alguns centros de saúde e farmácias, mas não a todas as instalações médicas, pelo que muitos ficam a saber demasiado tarde.
«Quando é feito o diagnóstico, algumas pessoas sentem-se perdidas e não sabem o que fazer», disseram Baiao e Leal.
A AMARE, que retomou a atividade após um período de pausa, abre agora ao público às segundas-feiras. Oferece apoio a cerca de 70 membros — por uma quota anual de 25 € — juntamente com ioga adaptada, aquagym e workshops de artesanato. Os membros da direção gerem as operações devagar devido aos seus próprios problemas de saúde.
A associação planeia reunir-se em breve com as autoridades de saúde para exigir maior visibilidade dos recursos, mais especialistas e uma via de cuidados estruturada que transforme o diagnóstico no início de um tratamento apoiado.
Fontes originais
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