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Saude·

Menino com 'pele de borboleta' apela ao Parlamento Europeu por acesso mais rápido ao Vyjuvek em Espanha

Um menino de 12 anos de Sevilha com epidermólise bolhosa fez um discurso comovente no Parlamento Europeu, pedindo a aprovação do tratamento.

Sintetizado a partir de:
Diari d'Andorra

Pontos-chave

  • Leo, 12 anos, de Sevilha, tem epidermólise bolhosa que causa fragilidade extrema da pele.
  • Rotina diária inclui mais de uma hora de curativos dolorosos e ajuda para tarefas.
  • Discurso exige aprovação da terapia Vyjuvek para cicatrização de feridas em Espanha.
  • Governo da Andaluzia cobrirá custos do Vyjuvek para doentes locais após o discurso.

Um menino de 12 anos de Sevilha que sofre de epidermólise bolhosa — conhecida como pele de borboleta — fez um discurso comovente no Parlamento Europeu, apelando aos políticos para acelerarem o acesso em Espanha a um tratamento já disponível noutros locais.

Leo descreveu o sofrimento diário da sua rara condição, que provoca uma fragilidade extrema da pele. Explicou como cada manhã começa com curativos dolorosos que duram mais de uma hora e como precisa de ajuda para muitas tarefas rotineiras. No seu discurso, pediu especificamente a aprovação do Vyjuvek, uma terapia que ajuda na cicatrização de feridas em doentes com a doença.

O apelo emotivo do menino terminou com um pedido direto aos legisladores para tomarem medidas e melhorarem a vida dos afetados. O discurso ganhou rapidamente atenção global, levando o governo regional da Andaluzia a anunciar que cobrirá os custos do tratamento para doentes da região.

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Fontes originais

Este artigo foi agregado a partir das seguintes fontes em catalao: