Niño con 'piel de mariposa' urge al Parlamento Europeo para acelerar el acceso a Vyjuvek en España
Un niño de 12 años de Sevilla con epidermólisis bullosa pronunció un emotivo discurso en el Parlamento Europeo, pidiendo la aprobación de este tratamiento.
Claves
- Leo, de 12 años y de Sevilla, padece epidermólisis bullosa que causa extrema fragilidad en la piel.
- Su rutina diaria incluye más de una hora de vendajes dolorosos y ayuda para tareas básicas.
- En su discurso pide la aprobación de la terapia Vyjuvek para la cicatrización de heridas en España.
- El Gobierno andaluz cubrirá los costes de Vyjuvek para pacientes locales tras el discurso.
Un niño de 12 años de Sevilla que padece epidermólisis bullosa —conocida como piel de mariposa— pronunció un emotivo discurso en el Parlamento Europeo, instando a los políticos a acelerar el acceso en España a un tratamiento ya disponible en otros lugares.
Leo describió el sufrimiento diario de su rara enfermedad, que provoca una extrema fragilidad en la piel. Explicó cómo cada mañana comienza con vendajes dolorosos que duran más de una hora, y cómo necesita ayuda para muchas tareas cotidianas. En su intervención, pidió específicamente la aprobación de Vyjuvek, una terapia que ayuda a la cicatrización de heridas en pacientes con esta enfermedad.
La emotiva súplica del niño concluyó con un llamamiento directo a los legisladores para que actúen y mejoren la vida de los afectados. El discurso atrajo rápidamente la atención mundial, lo que llevó al Gobierno andaluz a anunciar que cubrirá el coste del tratamiento para pacientes de la región.
Fuentes originales
Este articulo se agrego a partir de las siguientes fuentes en catalan: