TRANA EM met en lumière la sclérose en plaques « silencieuse » en Andorre pour la Journée mondiale de la SEP et pousse des amendements à la loi sur le handicap

TRANA EM, l’association andorrane pour la sclérose en plaques, a profité de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, mercredi, pour mettre en lumière le caractère « silencieux » de la maladie et plaider en faveur de protections renforcées dans la future loi sur les droits des personnes handicapées.

L’événement organisé au siège de l’association a attiré une belle affluence, saluée par les membres pour son impact sur la visibilité de la maladie. Beaucoup de personnes touchées évitent de la divulguer publiquement, mais la présidente Emma Ridgway a encouragé les récemment diagnostiqués à l’accepter comme un « compagnon à vie » et à se tourner vers TRANA pour du soutien. Elle a qualifié la sclérose en plaques de « maladie aux mille visages », qui affecte le système nerveux central en affaiblissant la gaine de myéline autour du cerveau et de la moelle épinière, avec des symptômes très variés.

Ridgway a détaillé les amendements proposés par TRANA au projet de loi, qui doit être examiné par le parlement ce mois-ci. Inspirés des expériences vécues par les membres, ces propositions insistent sur des logements abordables et adaptés, une meilleure accessibilité, la reconnaissance des droits des aidants, et la prise en compte des besoins spécifiques à chaque type de handicap. « Nous apportons la vision réelle de la vie avec une telle maladie », a-t-elle déclaré, ajoutant que la législation doit mettre fin aux exclusions et permettre une intégration sociétale complète sur un pied d’égalité.

La ministre des Affaires sociales, Trini Marín, a participé à cette brève mais émouvante rencontre. Les participants ont visionné *Superació*, une vidéo issue des ateliers de musicothérapie des usagers, qui met en avant la résilience personnelle. TRANA, qui fête plus de 30 ans d’existence et compte de 180 à 200 membres, poursuit des initiatives comme des séances de neurocognition à distance via son programme EM Line.

La maladie touche environ 4 % de la population, avec une prévalence plus élevée chez les femmes, bien que le sous-déclarat soit persistant en raison du stigma.